Rehabilitering, återhämtning, inflytande
Rapport från konferensen Rehabilitering, återhämtning, inflytande med bland andra Cheryl Gagne från Boston Univeristy, Center for Psychiatric Rehabilitation
Datum: 7 juni
Plats: Folkets Hus i Sundsvall
Arrangörer: RSMH Vardagsmakt och FoU Västernorrland
Antal medverkande: Ett hundratal
En vision utan aktivitet är tom
Aktivitet utan vision är kaos
Konferensen vände sig till alla som på olika sätt har kontakt med personer som är drabbade av psykisk sjukdom/psykiska funktionshinder och till personer som har eller har haft egen erfarenhet av psykisk ohälsa. En majoritet av konferensdeltagarna har deltagit och examinerat i FoU Västernorrlands studiecirkel Psykiatrisk rehabilitering. Studiecirklarna drivs inom ramen för FoU Västernorrland i samverkan med Boston University.
Cheryl Gagne som arbetar vid Center for Psychiatric Rehabilitation vid Boston University, föreläste utifrån rubriken "Att bygga ett återhämtningsinriktat system" (Med system menas fortsättningsvis alla myndigheter som ansvarar för målgruppen psykiskt funktionshindrade). Elisabet Alphonce RSMH, talade om "Rehabilitering som en personlig resa". Övrig tid användes till fyra olika workshops, alla med anknytning till rehabilitering och bemötande. Det kan konstateras redan här att innehållet i konferensdagen uppfyllde mångas högt ställda förväntningar.
Cheryl började med att tala om Vision of recovery i betydelsen "att växa bortom funktionshindret" och hänvisade till William Anthonys (chef för center for Psychiatric Rehabilitation vid Boston University) definition av återhämtning:
"Återhämtning beskrivs som en djupt personlig, unik process av att ändra sina attityder, värderingar, känslor, mål, förmågor eller roller. Det är ett sätt att leva ett tillfredsställande, hoppfullt och bidragande liv även med de begränsningar som orsakats av sjukdom. Återhämtningen involverar utvecklandet av en ny mening när man växer bortom det psykska lidandets katastrof"
Många drabbade beskriver återhämtning som en känsla närbesläktad med en andlig upplevelse. "Återhämtning/tillfrisknande är en process, inte en händelse."
Det finns fyra nyckelvärderingar för återhämtning
- Den är individinriktad
- Den innebär ett personligt engagemang
- Att kunna bestämma själv - det finns valfrihet
- Den har en växtpotential
Meningen "take tension (anspänning, min. anm.) and move it into action" handlar om att som funktionshindrad uppleva otillfredsställelse med sakernas tillstånd och att vilja göra något åt det.
Cheryl Gagne gjorde för ett ögonblick mentalhälsosystemet till klient och frågade: Hur förändringsbenäget är vårt system?
Bortom själva visionen bör
- Systemet ha en beredskap för förändring
- Samverkan/ samarbete finns mellan behandling och rehabilitering
- Verktyg för effektivt brukarinflytande finnas
- Expertkunskap i rehabilitering finnas
Beredskapsindikatorer är behov, engagemang, självkännedom/medvetenhet och relationer. Självkännedom är mängden kunskap en person har om vad de tycker om och inte tycker om med hänsyn till olika erfarenheter. Miljökännedom handlar om den kunskap en person har om olika alternativa sätt att göra något.
För att hjälpa mentalhälsovårdsystemet till beredskap krävs
- Ett behov av förändring
- En analys av vad som är fel
- En analys av hur motiverade vi är att inleda en förändringsprocess
Anspänning kan antingen paralysera oss eller få oss att börja förändra något till ett mer önskvärt läge.
Följande krävs för att systemet ska vara förändringsbenäget enligt Cheryl Gagne:
- Att förstå våra egna personliga värderingar: vad är meningen, är detta en plats för mig?
- Läsa eller lyssna till andras berättelser om återhämtning för att få inspiration av brukare och se till att människor kommer i kontakt med andra människor som har likartade problem. Hoppfullhet är nyckelbegrepp. "We need to fuel ourselves." Vi behöver fylla på med bränsle.
- Vi har ingen levd erfarenhet av andra personers erfarenheter. Vi måste därför "länka" mycket mer, lära nytt och att alla pratar med alla.
Cheryl avbröt sin föreläsning för en stund och vände sig till publiken som kommenterade det som sagts:
"Det saknas solidaritet mellan huvudmän"
"RSMH är starkt men vi måste bli bättre"
"Det handlar om att växa tillsammans, när jorden återhämtar sig då kan också vi människor tillfriskna"
"Det gäller att ha en inställning om att bli starkare för varje minut. När denna dag började kände jag mig lite risig, så kommer man hit till konferensen och hör viktiga och bra saker och blir starkare för varje minut"
"Vi måste undersöka vad som hänt i samhället de senaste 30 åren. De s.k. dokusåporna förstör vår verklighet och är i grunden ett hot mot demokratin."
Cheryl kommenterade att är lätt att bli överväldigad av spänningen mellan hopp och förtvivlan.Vi måste få kontakt med hoppet och övertygelsen om att "you too can make a difference".
Cheryl började föreläsningen med att tala om att vision utan aktivitet innebär tomhet och att aktiviteter utan vision är kaos och avslutade med att sammanfatta sina förväntningar på systemet. Det bör:
- Identifiera sina värderingar (visioner)
- Lyssna till brukares berättelser om hur de återhämtade sig (rehabilitering och inflytande)
- Delta i praktik
- Lära sig nya färdigheter
- Lära sig om återhämtning och ta hand om och införliva resultaten
- Delta i konferenser där kunskap finns.
Det leder till ett ökat behov av förändring och en övertygelse om att denna förändring både är möjlig och nödvändig.
Elisabet Alphonce
Elisabet arbetar för närvarande på RSMH och har skrivit en bok om sin resa mot återhämtning, Ta tillbaka makten över ditt liv. Den handlar om "meningen med livet, med arbetet och vad man gör varje dag".
Elisabet blev sjuk i de tidiga tonåren och började som många andra i hennes belägenhet att dra sig undan människor och in i fantasin. Hon kom som 17-åring ensam från USA via Kanada till Sverige och arbetade som au pair med att ta hand om sju (!) barn. Det höll ett par månader sedan inleddes det som Elisabet kom att betecknas som "vårdperioder" under åratal. "Den behandling jag fick i Sverige under åttiotalet skulle idag klassas som tortyr", hävdar Elisabet. Bälte, stark medicinering, remmar runt armar och ben. Ensam och fastspänd, ingen som frågade efter hennes åsikter. Blev gravid men barnet kunde inte räddas. Elisabet flydde Sverige efter detta.
Året är 1994. Elisabet hade byggt en mur omkring sig som ett slags strategisk egenvård och återinsjuknade. Hon är vid denna tidpunkt ensamstående med en dotter, på 5 år som fick klara sig mycket själv. En familj tog hand om barnet medan Elisabet blev inlagd för psykos. Nu var det nya vindar inom psykiatrin, inga mediciner, psykosen skulle läka ut. "Livet i Gottsunda var en tid av paranoia." Folk sade åt Elisabet att åka norrut och lämna storstan, den enda chansen att få hjälp. Hon bestämde sig för att sitta kvar på mottagningen tills hon fick hjälp. "Sitt kvar tills någon talar med dig!" Efter några månader på behandlingshem med Risperdal som verkningsfull medicin började Elisabet successivt kunna ta hand om sin dotter. Medicineringen var en bra början på rehabiliteringen. Hon fick dessutom möjlighet till sex års psykospsykoterapi. "Jag undvek att gräva i det förflutna". Att vara drabbad innebär man ska lära sig något av det, för ett framtida bättre liv.
Rehabiliteringen för Elisabet började med små, små mål, exempelvis att läsa rubrikerna i tidningen, därefter läsa en artikel, därefter gå två dagar/veckan till biblioteket. Kommande steg var att läsa lättlästa böcker, sedan en vanlig roman "och nu har jag skrivit en bok".
Städning var ett svårt kapitel. Och laga mat! Hon och dottern åt mycket skräpmat under den första tiden. Men på samma sätt som med läsandet så kom matlagningen igång steg för steg liksom känslolivet. "Leponex- medicineringen var katastrofal i den meningen att känslolivet alldeles stängdes av. " Rehabiliteringsmålen ställs oftast på tok för högt, enligt Elisabet. Det är oerhört viktigt att formulera mål som ligger väldigt nära en själv.
Småningom började Elisabet arbeta på klubb Lindormen, RSMH i Uppsala. Först ideellt sedan med en lönebidragsanställning. Hon utbildade sig till arbetsterapeut, trappade ner medicinen otroligt långsamt, en åttondels tablett i taget "för att riktigt kunna känna vad som händer med mig under nedtrappningen". Slutade helt och återinsjuknade vid jultid. Elisabet inser idag att hon behöver en viss, låg dos medicin, känner sig helt återhämtad och arbetar heltid. Fråga till Elisabet från publiken: Känner du dig försonad med hur du blev behandlad? "Psykiatrin har förbättrats" svarade Elisabet. "Numera skriver jag ner exakt hur jag vill ha det och det respekteras."
För den som vill läsa Elisabets egna ord om sitt tillfrisknande finns boken Ta tillbaka kontrollen över ditt liv att beställa via RSMH:s hemsida www.rsmh.se.
I slutet på dagen och som en komplettering till sin starka föredragning gav Elisabet råd och tröst ungefär så här
Det finns hopp för alla människor som drabbats av psykisk ohälsa
- Depåmedicinering tar bort livsvilja och genuina känslor. Försök att minska ner på medicineringen
- Uppmuntra genomförandet av de små målen
- Involvera människan i sin egen rehabilitering i stället för att fixa och ställa till rätta.
- Nyfikenhet och livsvilja finns hos alla. När vi kommer till vår rätt kan vi komma att överraska er alla.
Fyra workshops erbjöds under dagen, recovery, vardagsmakt, bemötande, och psykiatrisk rehabilitering, hinder och möjligheter.
